男人患乳腺癌是怎样一种体验就像走入粉红色的世界

男人患乳腺癌是怎样一种体验？就像走入粉红色的世界！ [标签:url] [标签:科室] 摘要：一名男性 生物学家做梦也没有想到自己竟患上了和妻子一样的病--乳腺癌。Bogler说，自己得了乳腺癌就像是误入了粉红色的世界，可现在，他正在为推动这个粉红色世界的发展而奋斗。 男性也会得乳腺癌？是的，连Bogler自己都没想到。 作为一名研究 的学者，Bogler虽然早就发现自己胸部有肿块，但在长达半年的时间里，他从没考虑过自己患上乳腺癌的可能性。 这也不能怪他粗心，毕竟，数据显示只有1%的乳腺癌患者是男性，而且由于男性往往认为自己不会患上乳腺癌，经常延误诊断，5年生存率比乳腺癌女性患者低了近10%（74% VS 83%）。 尽管事实上，男人在发现自己得了乳腺癌时手术切除的决心远比女人下得果断。 男性得乳腺癌是怎样一种体验？Bogler把这种体验形容为像是“进入了一个粉红色的世界”。 在确诊之后，他花了几个星期重新振作，并且专门开了个博客记录自己的治疗过程，博客的名字就叫“进入粉红色的世界”。 作为一名 生物学家，Bogler了解 的治疗过程，积极接受了手术、放疗、化疗等众多治疗措施。 2012年10月，他的治疗团队决定给他实施为期半年的新的辅助化疗方案，但是这一治疗方案的实施结果会不会比原来的方案好却是个未知数。 因为这个方案的实施是基于对女性乳腺癌患者的研究。 “对于男性乳腺癌患者来说，不同方案的实施好坏根本找不到数据支持，因为男性乳腺癌患者实在是太少了。”他在博客里写道，“我们只能猜测这些基于女性患者的结果可以照搬给男性。” 除了积极治疗，Bogler也开始为男性乳腺癌患者发声。 2012年10月8日，Bogler加入了乳腺癌协会，并参加了乳腺癌社交媒体话题，在推特上以bcsm（乳腺癌社交媒体）为标签发文，还与同一个组织的推友们定期见面。 2014年，他受邀参加了一个关于如何利用社交媒体增加临床试验参与度的会议，在那里认识了另两位推特上的临床 大V。 那次会议的主题其实经常出现在Bogler早期的博客上：临床试验的参与。 在博客开通第20天的文章里他曾经写道：“今天，你能为自己争取比较好的治疗；明天，也请参与你孩子的治疗研究。” 但男性乳腺癌的临床试验参与更加受限，Bogler曾在政府的临床试验官网上看到，记录在案的4826个乳腺癌临床试验里只有32%允许**一起参加，其余的都只针对女性参与者。 患病之后，Bogler就非常关注最新的男性乳腺癌研究进展，定期浏览专业杂志，在自己的博客里也开设了一个关于男性乳腺癌的“文献报道”专栏。 但这方面的研究的确少得可怜。 在 改良根治术之后，Bogler开始逐渐康复，为了解男性乳腺癌领域的研究进展情况，他开始调查在乳腺癌研究领域的经费分配。 通过一个研究经费相关的数据库，他了解到，从2009年到2013年，美国有9491项乳腺癌研究有经费支持，总计投入48亿美元。 但在那个数据库里，输入“男性乳腺癌”，显示点击数只有5，而且，关于男性乳腺癌，没有一个有经费支持的研究项目。 Bogler发文要求美国资助乳腺癌研究的最高机构为男性乳腺癌研究拨款，“1%的比例应该每年能得到140万美元经费！”他这样写道。 许多为乳腺癌研究募资的公益组织也只关心女性乳腺癌患者 临床试验受限，研究经费不足，这两个问题就像两座大山一样压在男性乳腺癌研究的道路上。 如今的Bogler早已不是单纯记录自己治疗过程的博主，他为了呼吁男性乳腺癌研究而四处奔走，集众多角色于一身。 比如，半裸模特。 他2013年参与“伤疤计划：男性乳腺癌”时拍摄的照片，腰部以上 。 照片的拍摄者是时尚摄影师D id Jay，照片被登在了《纽约时报》上，使得他本人与男性乳腺癌疾病广受关注。 再比如，一名播客。 他与他的主治医生Sharon Giordano曾一起在Podcast平台上大谈男性乳腺癌，这段广播还被以视频形式传上了YouTube。 Bogler与Giordano谈话的YouTube视频截图 同时，他还做艺术设计和视频制作。 2013年5月，Bogler在手术之后设计了一件名为“盒子里的 ”的艺术品，会在癌症中心每年的科室艺术节上进行展览，为了宣传这一设计，他还特地做了个视频放在自己的博客里。 到这时，他也已经集文字、平面拍摄、广播、视频等多种媒体技艺于一身。 2013年6月，Bogler完成了放疗，而他的癌症治疗也完全结束了，之后只需要继续服用5年泰莫西芬。 而他的博客还在更新。 推荐阅读： 胸痛和胸闷或是早期肺癌症状 911救援人员患癌 小肠癌的早期症状和日常预防 什么样的甲状腺结节是恶性的 李雪健癌症好了吗